En uppdatering

Hej! Det var ett tag sedan, och jag ber ödmjukast om ursäkt till alla mina tiotusentals läsare. 

Jag tänkte bara snabbt uppdatera om läget, och det är så att just nu kommer Eyra inte att utredas för autism, även om hon har vissa drag som är autismliknande. I en magnetröntgen-undersökning har man istället sett att hon har ett par öar av grå hjärnsubstans där man bara ska vit hjärnsubstans. Väldigt förenklat skulle man kunna säga att den vita hjärnsubstansen är hjärnans ledningar, som gör att hjärnas alla olika centran kan kommunicera med varandra. I Eyras hjärna finns det alltså ett par stopp i ledningarna vilket troligen är orsaken till hennes bekymmer. Att grå hjärnsubstans "går vilse" är något som sker tidigt i fosterstadiet och det kan antingen bero på slumpen eller på genetiskt arv, och tillståndet är konstant. 

Vad betyder det här egentligen då? Ja, att saker och ting är som det är och det blir som det blir. Men Eyra kommer att fortsätta att behöva (bild)stöd för att förstå mer abstrakta saker och att man inte riktigt kan bemöta henne som "alla andra" utan man måste anpassa sig efter hennes styrkor och svagheter. 

En tandläkare tittade också på hennes tänder medan hon var sövd och vi fick MVG, och en örondoktor satte in rör i öronen eftersom att hon hade vätska bakom trumhinnan, och vi tycker att vi hör att hon har fått ett bättre uttal sedan dess. Hon ska dessutom få ta bort körteln bakom näsan, och då hoppas vi att hon ska slippa bli sjuk så himla ofta.

Ja, det var väl det! Manfred är hemma med mig under våren och vi har det tämligen mysigt om dagarna. Det är lyxigt att få vara hemma med ett småbarn och inte en bebis, det är ju faktiskt bra mycket roligare att åka skrana tillsammans än att ligga på golvet och nackträna. 

Tjarå, hörs om ett halvår, hehe.

Dags för julens önskelista

På allmän begäran:

Eyras önskelista:

- Eyra vill gärna ha saker som uppmuntrar till rörelse, kanske Bamses gymnastikspel eller peppiga skivor med rörelselåtar (OBS på att vi har många med SmultronSång).

- Man kan aldrig få för många böcker. 

- I klädväg har hon ganska mycket, det är egentligen bara nattlinnen som verkligen _behövs_. Eyra önskar sig kläder i storlek 116, dubbelstorlek 110-116 förutom om man handlar på HM, då kan dubbelstorlek 122-128 funka. Om man köper tights så får man som vanligt gå upp en storlek och köpa 122 (behövs absolut INTE på andra kläder, gäller BARA tights). Hon har massvis av "finklänningar", så det behöver hon inte, hellre tunikor  att ha till vardags :) Hon har ca 27 i skor/strumpor. 

- Eyra älskar fina mössor.

- Presentkort så att vi kan köpa en spelhylla till lekrummet.

- Presentkort på t ex Panduro, så att jag kan pyssla ihop träningsmaterial åt henne (Kostnärsshopen i Umeå är återförsäljare av Panduro, hint-hint)

- Leksaker har vi tonvis med men fina spel eller pussel (gärna med kända ansikten t ex Bamse, Doc Mcstuffin eller Frost) uppskattas. Och plåster ;)

- "Äppellådor" att förvara böcker i. Finns t ex på Ikea.

Manfreds önskelista:

- Manfred har storlek 86 just nu, så man kan köpa 92 om man vill att han ska kunna ha det ett tag. I tights har han storlek 92 (han är förresten svingullig i tights, älskar kombinationen barn + tights). Vi vill inte ha kläder som är väldigt grabbiga, med arga gubbar/monster eller bara deppiga färger, utan milda/glada nyanser och mjuka material. Inget av barnen använder jeans.

- Manfreds två intressen i livet är fordon och hundar :)

- Böcker i kartong, men gärna med lite mer text än bara enstaka ord. Han älskar böcker med flikar! 

- Hellre trä än plast, i vanlig ordning.

Sådärja! Kom ihåg att detta är önskelistor och inte en beställning, mest vill de bara hänga med sina fina släktingar <3

Några bilder

Det var länge sen jag visade hur vi har det om dagarna, så här kommer några bilder!

Hela september var vi ju i Spanien. Så himla lyxigt! Ska lägga upp lite bilder därifrån, när jag har tömt kameran...

Jag och ungarna har varit och hälsat på päronen. Det var pissväder hela tiden så vi fick försöka roa oss på andra sätt än att vara ute. Här matchar Eyra skor efter skoavtryck.

Och så övade hon lite på bokstäver med bokstavskex.

Bägge två körde loss när jag hällde upp lite vatten. 

Och Manfjärt den gullrumpan sov så här <3

En stackars ensam sekreterare

Ikväll är det föräldramöte på Eyras förskola och jag ska informera lite om läget. För att beskriva hennes sätt att fungera har jag skrivit ner en liten liknelse som jag ska läsa upp. Här får ni den i lite omarbetad form:

Det vanligaste är att man har en hjärna som har en vaktmästare och en sekreterare. Vaktmästarens roll är att vrida upp och ner "volymen" på våra sinnesintryck medan sekreteraren tolkar intrycken och bestämmer vad kroppen ska använda den här informationen till. Vi tar en kirurg som exempel, då drar vaktmästaren upp "volymen", skärpan, i kirurgens syn och även känseln i kirurgens händer medan "volymen" i hörseln dras ner markant, eftersom hörseln inte är ett sinne som behövs så mycket vid en blindtarmsoperation. Kirurgens inre sekreterare får information om att "nu gör vi en blindtarmsoperation" och sekreteraren plockar raskt fram programmet "blindtarmsoperation" ur arkivet och skickar ut i kroppen. Det här programmet gör att kirurgen inte behöver tänka så mycket på vad han sysslar med, utan operationen går nästan av sig själv. Det här kallas för att kirurgen har ett automatiserat beteende, ett beteende som har lärts in till den grad att det nästan är reflexmässigt. När vi utför automatiserade beteenden, som att borsta tänderna, knyta skorna eller köra bil så blir vi inte så värst trötta i huvudet, men när vi får en helt ny uppgift, säg att kirurgen ska lära sig japanska, och vaktmästaren och sekreteraren jobbar hårt för att lista ut hur man ska göra för att få kroppen att göra som man vill, DÅ blir vi trötta i huvudet. För att ett beteende ska automatiseras så måste vi göra det exakt likadant massvis med gånger, om och om igen.

Man kan säga att Eyra inte har någon vaktmästare i sin hjärna. Hon har bara en stackars sekreterare som försöker sköta inte bara sitt eget jobb utan också vaktmästarens jobb. Det går inte särskilt bra, utan oftast blir det så att varenda sinne är inställt på max hela tiden och sekreteraren sitter vid sitt skrivbord och formligen drunknar i sinnesinformation från alla sinnen, hela tiden. Sekreteraren försöker förstås göra allt som går för att tolka intrycken och skicka ut rätt "svar" ut i kroppen, men det är inte alltid som sekreteraren hinner med, utan istället kan det bli lite, eller mycket tokigt, när Eyras impulser bara går rakt genom systemet utan att någon hinner granskar dem först.

Att lära sig saker, så att de blir automatiserade program, det kräver mycket energi av alla människor till en början. Kirurgen som så vant opererar blir som sagt väldigt trött av att lära sig japanska. Hur trött tror ni kirurgen blir av att ha sina japanska-lektioner i Globen under pågående rockkonsert? Hur många nya glosor kommer han att kunna lära in?

Så är det för Eyra, hela tiden. Hon VET massvis med saker, men hon har få automatiserade program, eftersom att hennes sekreterare ständigt blir avbruten mitt i inlärningen. Hon sitter inte i Globen, men att lyssna på en bok samtidigt som man ser att Alice har en ny tröja, samtidigt som det luktar mat ur köket, samtidigt som man hör en hund skälla utanför, samtidigt som man känner att soffan är lite stickig under händerna samtidigt som.... ja, ni förstår. Det är jättesvårt att fokusera när alla intryck är lika starka och lika påtagliga, hela tiden, varje dag.

Vi vuxna som lever nära Eyra måste vikariera som hennes vaktmästare, och avlasta hennes sekreterare. Om hon ska lära sig något nytt så behöver hon sitta någonstans där det är lugnt, så att de sinnen som inte behövs får vila, så att hon ska kunna fokusera på uppgiften och de program som inte är automatiserade måste vi hjälpa henne med. Till exempel så fungerar det inte att säga: "Klä på dig!" till Eyra innan man ska gå ut, eftersom att det blir övermäktigt för hennes sekreterare att samordna den uppgiften samtidigt som hjärnan bombarderas med intryck, även fast hon vet rent teoretiskt vet vad som förväntas av henne. Istället så får jag lägga ut utekläderna som en lång orm i hallen, skalbyxorna först, sedan skorna, sedan tröjan, sedan jackan och sist mössa och vantar. Då går det. Men att avlasta sekreteraren när det gäller kläder är relativt lätt, det är betydligt svårare ju mer komplicerade program det är som inte sitter. Det mest komplexa som vi människor sysslar med är vår kommunikation, och det är också det som är svårast för Eyra.

Det är viktigt för oss att ni vet att Eyra aldrig pratar strunt eller om saker som inte betyder något, utan hon har alltid ett syfte med det hon säger. Det kan däremot vara väldigt svårt att gissa sig till vad det är hon tänker på när man inte känner henne, men om man inte förstår så är det bättre att säga det än att låtsas som att man förstår för då kommer Eyra stå där som en papegoja och upprepa samma sak tills du visar att du HAR förstått. Att säga "Aaaa" lurar henne inte! Tro mig, jag har i svaga stunder försökt.

Manfreds önskelista

Tänk, han överlevde sitt första år! Vi firade här i Spanien med bakelse och en tröja med Frost-tryck (jamen en tolkning av Frost i alla fall) på. När vi kommer hem igen blir det kalas på riktigt, och önskelistan ser ut såhär:

- Kläder. Mjuka och lekvänliga kläder i regnbågens alla färger (han passar bäst i lite mjukare toner, eftersom att han är så ljus själv). "Vuxenkläder" som jeans och skjortor använder han inte och för att det ska vara lätt på toaletten använder vi bara tröjor och inga bodys. Han har just nu storlek 80-86, så vill man att de ska passa under hösten är det storlek 86 som gäller, och vill man ge något att växa i så är det storlek 92 (92 blir det dock nog först efter jul)

- Allting Frost-inspirerat.

- Vad som helst i ull (mvh, ulltokig mor).

- De nya babblarna, Faffa och Vovo och allt vad de heter. 

- Vi har rätt mycket leksaker men om man ändå vill köpa så är det i vanlig ordning rejäla prylar i trä som önskas :) 

Puss!

Det blir inte E4:an men det blir bra ändå

När man väntar barn så tittar man på dem som redan har barn, och tänker att "Åh, så ska vi också göra". Man tänker på hur man ska åka till Astrid Lindgrens värld, gå på bokaffären och välja böcker ihop, man tänker på hur alla födelsedagar ska firas, på hur man ska lära barnet att cykla, skriva och helst rösta åt någorlunda rätt håll. Kort sagt så känns det lite som att man har E4:an framför sig, och att när barnet föds så ska man brassa på genom barndomens motorväg på samma sätt som alla andra gör.

Men det är inte alltid som det blir som man trott. Det visade sig ganska snart att vår färgglada fågel inte fungerade riktigt som alla andra bebisar utan vi fick hitta nya vägar och nya sätt för att få vardagen att fungera.

Anledningen till sommarens långa blogguppehåll är att vi väntat på resultatet från en screening som Eyra har gått igenom (eller ja, sanningen är väl mest att jag har varit hemma med två barn själv hela sommaren, så skrivorken har inte riktigt funnits) och som vi nu för två veckor sedan fick resultatet ifrån.

Resultatet var inte på något sätt överraskande för oss föräldrar, utan det har blivit tydligare och tydligare ju äldre Eyra blivit att hon inte samspelar på samma sätt som sina jämnåriga kamrater. Eyra kommer att utredas för autism.

Jag har funderat och funderat på hur jag ska göra med bloggen. Är det för utlämnade att skriva om vår resa? Borde jag bara skriva om det som fungerar som det gör hemma hos vem som helst? Borde jag starta en ny, anonym, blogg att ha som ventil? Borde jag sluta blogga helt?

Jag har bloggat i någon form sedan tidigt tjugohundratal. Jag vill fortsätta. Och att sluta för att mitt barn inte är som "alla" andras barn, det bidrar ju bara än mer till ett samhälle där alla förväntas vara stöpta i samma form och fungera på samma sätt. Nä, så kan vi inte ha det! Så jag kommer att fortsätta blogga, men jag kommer inte att ha bloggen som en ventil att skriva i de dagar då jag känner mig lite låg, utan de gånger som jag berör Eyras eventuella diagnos så kommer det att handla om material jag tillverkar, knep vi har för att få vardagen att fungera eller framsteg som skett. Däremot är det troligt att jag kommer att återkomma till ämnet neuropsykiatriska funktionshinder många gånger framöver, men oftast på en mer generell nivå och inte specifikt om just Eyra.

Så det blev inte E4:an för oss. Det blir något helt annat. Det blir en stig som ibland är snårig och nästan ogenomtränglig, men som tämligen ofta spricker upp och blir som en vandringsled i fjällen istället, fylld av sol på näsan och oboy i termosen. Och utsikten sen, utsikten.

  

Mirakel kan ske!

Just den här sekunden så sover BÅDA barnen. Samtidigt! På dagtid! Jag jixnar ju sönder det här just nu, så nu kommer någon av dem att vakna inom två minuter men just den här SEKUNDEN så SOVER båda!!! Om jag äter chipsrester till lunch för att inte väcka dem med köksslammer? Ja.

Okej, nu har jag fått det ur systemet. Nu tar vi några gulliga bilder istället och kollar var som har hänt här på slutet:

Manboy har tagit körkort

Och hjälpt sin mor i djungeln, aka trädgården.

Eyra har fyllt tre åt och fått både hjälm och cykel!

Och så var det midsommar. Manfred förstod inte riktigt poängen.

Eyra är rutinerad och bet ihop inför släktens samlade dårskap.